6% dla SiePomaga to 600.000zł, dobrze liczę? I to w imię tego, by do leczenia wykorzystać nierefundowany w Polsce lek za 10 milionów (Zolgensma), a nie bardzo dobrą terapię lekiem refundowanym (Spinraza), wycenianą na około milion rocznie.
OdpowiedzKomentuj obrazkiem
Zmodyfikowano
2 razy.
Ostatnia modyfikacja:
15 maja 2022 o 0:21
@AngelaB1516 Zolgensma to inny lek, w przypadku którego dodatkowo ponoć wystarczy ponoć jedna dawka. Co nie zmienia faktu, że narracja typu "dziecko umrze, jak nie zbierzemy dziesięciu milionów" jest nieprawdziwa. Chęć zastosowania Zolgensma wynika w dużej mierze z fanaberii rodziców nakręcanych m.in. przez hieny z firm farmaceutycznych oraz "SiePomaga, ale nie darmo".
@Fahrmass to powiedz rodzicom tej dziewczynki, że to ich fanaberia, a ich dziecko leży na oiom-ie w stanie krytycznym dla podbicia zbiórki. Spinraza jest podawana dzieciom ale nie zawsze na nie działa. Zgodze się z tobą, że firmy farmaceutyczne to straszne hieny. I obyś nigdy nie był/była w takiej sytuacji. I ciekawe czy jakby była opcja pomocy swojemu dziecku czy bys z niej nie skorzystał/a... Nie chcesz pomóc nie pomagaj, nikt nie zmusza.
@AngelaB1516 Niestety, jeśli rodzice nie korzystają z dostępnych terapii to sami biorą odpowiedzialność za życie dziecka (do czego, swoją drogą mają pełne prawo). W tym przypadku nic mi nie wiadomo o tym, by dostępne, refundowane leki miały nie działać. Tym bardziej, że w przypadku zagrożenia życia lekarz ma prawo, a nawet obowiązek zastosować każdą możliwą terapię - włącznie z Zolgensma.
@Fahrmass Dotychczasowe leczenie min. Spinrazą nie przynosi pożądanych efektów. A rodzice i najbliżsi tej dziewczynki stają na głowie aby jej pomóc wszystkimi dostępnymi środkami. Raz w miesiącu Spinraza, codzienna rehabilitacja, stała opieka lekarzy specjalistow i pielęgniarek. Czasami Zolgensma jest ostatnią nadzieją na normalne życie. Podobnie jak terapia CAR-T..
6% dla SiePomaga to 600.000zł, dobrze liczę? I to w imię tego, by do leczenia wykorzystać nierefundowany w Polsce lek za 10 milionów (Zolgensma), a nie bardzo dobrą terapię lekiem refundowanym (Spinraza), wycenianą na około milion rocznie.
Zmodyfikowano 2 razy. Ostatnia modyfikacja: 15 maja 2022 o 0:21
@Fahrmass niestety spinraza nie przynosi takich efektów jak zolgensma.
@AngelaB1516 Zolgensma to inny lek, w przypadku którego dodatkowo ponoć wystarczy ponoć jedna dawka. Co nie zmienia faktu, że narracja typu "dziecko umrze, jak nie zbierzemy dziesięciu milionów" jest nieprawdziwa. Chęć zastosowania Zolgensma wynika w dużej mierze z fanaberii rodziców nakręcanych m.in. przez hieny z firm farmaceutycznych oraz "SiePomaga, ale nie darmo".
@Fahrmass to powiedz rodzicom tej dziewczynki, że to ich fanaberia, a ich dziecko leży na oiom-ie w stanie krytycznym dla podbicia zbiórki. Spinraza jest podawana dzieciom ale nie zawsze na nie działa. Zgodze się z tobą, że firmy farmaceutyczne to straszne hieny. I obyś nigdy nie był/była w takiej sytuacji. I ciekawe czy jakby była opcja pomocy swojemu dziecku czy bys z niej nie skorzystał/a... Nie chcesz pomóc nie pomagaj, nikt nie zmusza.
@AngelaB1516 Niestety, jeśli rodzice nie korzystają z dostępnych terapii to sami biorą odpowiedzialność za życie dziecka (do czego, swoją drogą mają pełne prawo). W tym przypadku nic mi nie wiadomo o tym, by dostępne, refundowane leki miały nie działać. Tym bardziej, że w przypadku zagrożenia życia lekarz ma prawo, a nawet obowiązek zastosować każdą możliwą terapię - włącznie z Zolgensma.
@Fahrmass Dotychczasowe leczenie min. Spinrazą nie przynosi pożądanych efektów. A rodzice i najbliżsi tej dziewczynki stają na głowie aby jej pomóc wszystkimi dostępnymi środkami. Raz w miesiącu Spinraza, codzienna rehabilitacja, stała opieka lekarzy specjalistow i pielęgniarek. Czasami Zolgensma jest ostatnią nadzieją na normalne życie. Podobnie jak terapia CAR-T..