Zdesperowany i zmanipulowany rodzic jest w stanie zrobić wszystko. A od każdej zbiórki na terapię SMA na SiePomaga.pl Fundacja SiePomaga pobiera 600.000zł prowizji.
@Fahrmass A od każdej wypłaty popierają mi składkę zdrowotną nie ważne czy korzystam z lekarza czy nie... a jak przyjdzie skorzystać np na jakiś zabieg... to czasami kilka miesięcy czekania na NFZ... a prywatnie do tygodnia..maksymalnie dwóch. i nie rzadko ten sam lekarz co na NFZ
@Pasqdnik82 Oczywiście, że pobierają i uważam to za nieetyczne.
W informacji o 600.000zł prowizji dla SiePomaga chodzi mi wyłącznie o to, że:
1. Prowizja dla organizatora zbiórki jest ogromna i samo jej pokrycie wymaga wpłat od tysięcy ludzi, którzy oddają swoje pieniądze z wiarą, że trafią one na pomoc dziecku
2. Za mniejsze kwoty ludziom zdarza się kłamać, manipulować danymi, naginać fakty itp. A zbiórki są przedstawiane jako "Dziecko umrze, jeśli nie zbierzemy 10 milionów!".
Czyli co? Lek spowalniający chorobę jest droższy niż ten który ją zatrzymuje.... i nie chcą tego zmienić? Ile kasy przyjął minister zdrowia od firmy farmaceutycznej?
@Pasqdnik82 To nie jest takie proste. Cena KATALOGOWA terapii lekiem Zolgensma jest niższa niż lekiem Spinraza. Producent Spinrazy nie chce udzielać żadnych rabatów, w przeciwieństwie do producenta Spinrazy. Nie wiem, ile za ten lek płaci polski podatnik, ale w przypadku wszystkich leków refundowanych są to ceny niższe od katalogowych. Co ważne, wg. Fundacji SMA oraz Zespołu Koordynacyjnego do Spraw Leczenia Chorych na Rdzeniowy Zanik Mięśni "Obecnie nie ma leku o udowodnionej większej skuteczności i bezpieczniejszego dla pacjentów z SMA [niż refundowany lek Spinraza]. Polska jest jednym z 7 europejskich krajów, gdzie nusinersen jest refundowany dla wszystkich pacjentów i jedynym, w którym w ciągu niecałego roku objęto leczeniem większość chorych, w tym ponad 90 proc. dzieci do 2 roku życia. Zgłoszenia pacjentów najmłodszych i ze świeżo zdiagnozowaną chorobą są traktowane priorytetowo, co umożliwia wczesne włączenie leczenia." Źródło: https://www.fsma.pl/2020/02/oswiadczenia-na-temat-leczenia-sma-w-polsce/
Ile terapii można by zrobić za wybory które się nie odbyły, respiratory, których nie ma i łączne kary nałożone przez Unię Europejską? Krwa to jest chore.
Zdesperowany i zmanipulowany rodzic jest w stanie zrobić wszystko. A od każdej zbiórki na terapię SMA na SiePomaga.pl Fundacja SiePomaga pobiera 600.000zł prowizji.
@Fahrmass A od każdej wypłaty popierają mi składkę zdrowotną nie ważne czy korzystam z lekarza czy nie... a jak przyjdzie skorzystać np na jakiś zabieg... to czasami kilka miesięcy czekania na NFZ... a prywatnie do tygodnia..maksymalnie dwóch. i nie rzadko ten sam lekarz co na NFZ
@Pasqdnik82 Oczywiście, że pobierają i uważam to za nieetyczne.
W informacji o 600.000zł prowizji dla SiePomaga chodzi mi wyłącznie o to, że:
1. Prowizja dla organizatora zbiórki jest ogromna i samo jej pokrycie wymaga wpłat od tysięcy ludzi, którzy oddają swoje pieniądze z wiarą, że trafią one na pomoc dziecku
2. Za mniejsze kwoty ludziom zdarza się kłamać, manipulować danymi, naginać fakty itp. A zbiórki są przedstawiane jako "Dziecko umrze, jeśli nie zbierzemy 10 milionów!".
@Fahrmass w jakim sensie zmanipulowany?
@Anytsuj_ W sensie "Jeśli dziecko nie otrzyma leku za 10 milionów to umrze. A jeśli otrzyma lek za 10 milionów to dożyje spokojnej starości."
Czyli co? Lek spowalniający chorobę jest droższy niż ten który ją zatrzymuje.... i nie chcą tego zmienić? Ile kasy przyjął minister zdrowia od firmy farmaceutycznej?
@Pasqdnik82 To nie jest takie proste. Cena KATALOGOWA terapii lekiem Zolgensma jest niższa niż lekiem Spinraza. Producent Spinrazy nie chce udzielać żadnych rabatów, w przeciwieństwie do producenta Spinrazy. Nie wiem, ile za ten lek płaci polski podatnik, ale w przypadku wszystkich leków refundowanych są to ceny niższe od katalogowych. Co ważne, wg. Fundacji SMA oraz Zespołu Koordynacyjnego do Spraw Leczenia Chorych na Rdzeniowy Zanik Mięśni "Obecnie nie ma leku o udowodnionej większej skuteczności i bezpieczniejszego dla pacjentów z SMA [niż refundowany lek Spinraza]. Polska jest jednym z 7 europejskich krajów, gdzie nusinersen jest refundowany dla wszystkich pacjentów i jedynym, w którym w ciągu niecałego roku objęto leczeniem większość chorych, w tym ponad 90 proc. dzieci do 2 roku życia. Zgłoszenia pacjentów najmłodszych i ze świeżo zdiagnozowaną chorobą są traktowane priorytetowo, co umożliwia wczesne włączenie leczenia." Źródło: https://www.fsma.pl/2020/02/oswiadczenia-na-temat-leczenia-sma-w-polsce/
Ile terapii można by zrobić za wybory które się nie odbyły, respiratory, których nie ma i łączne kary nałożone przez Unię Europejską? Krwa to jest chore.
Gdyby handlował narkotykami to pewnie plastuś by mu pomógł od ręki...
Wydanie 10 milionów na wadliwie genetycznego osobnika jest strata pieniędzy dla gospodarki i społeczeństwa, to nigdy się nie zwróci. Life is brutal
Zmodyfikowano 1 raz. Ostatnia modyfikacja: 3 lipca 2022 o 15:31
od kiedy z Bydgoszczy do Warszawy jest 500km chyba żeby przez Wrocław
Lepiej dac 2 miliardy na propagande tv pis skur wole za je ba ne...