Jest mały błąd. Osoby z rybią łuską arlekinową umierają krótko po urodzeniu. Przy odpowiednim leczeniu mogą przeżyć góra kilka lat. Pani na zdjęciu może mieć inne schorzenie z grupy rybiej łuski.
Są przypadki gdzie ludzie dożywają wieku sędziwego, ale są to pojedyncze przypadki. Choroba ta też występuje z różnym nasileniem, więc jest bardzo możliwe, że i ta kobieta na to choruje. Jakiś czas temu był artykuł o bliźniaczkach którym także nie dawano wiele nadziei, a dziś są nastolatkami i na pierwszy rzut oka nie da się stwierdzić, że na tę chorobę cierpią. Wymaga to jednak wielkich wyrzeczeń.
Ja pamiętam jak miałem 12 lat, pierwszy raz zobaczyłem dziecko Arlekina po wpisaniu w YT "alien baby". wtedy myślałem że to dziecko kosmity, wyłączyłem po 13 sekundach, za straszne to dla mnie było, resztę nocy spałem z rodzicami,
bleeee do dzisiaj mnie to przeraża :/ wiem że to choroba, ale wygląd tego dziecka mnie przeraża...
Jak się nie znasz to nie pisz głupich demotów. Niemożliwe, żeby ta kobieta cierpiała na rybią łuskę arlekinową - sprawdziłam na jej blogu i wow, nie cierpi na to!
Ta pani ma chorobę również z cyklu ,,rybiej łuski", ale nie należy do płodów arlekinowych, nikt z tą chorobą nie funkcjonuje normalnie. Płód arlekinowy to ichthyosis fetalis, a ta pani cierpi na ichthyosis erythroderma, czyli na erytrodermia ichtiotyczna wrodzona.
Te choroby są tak różne jak grypa i grypa żołądkowa. Zaczerwienienie i łuszczenie się skóry a rozdzielenie skróry na zrogowaciałe romby to chyba różnica, co?
Piękny demotywator, kiedyś stworzyłam jeden o podobnym wydźwięku (dodawaniu zdjęć obcy nam ludzi na różne strony internetowe i osądzanie ich), ale nie był nawet w połowie tak dobry.
Kiedyś to było niespotykane naśmiewać się z chorej osoby? Niby kiedy? Piętnowanie chorych było, jest i będzie, bo zawsze się znajdą ludzie, którzy nie omieszkają głośno skomentować. Czasem reakcje są automatyczne, ale większości ludzi po prostu brak empatii.
Trafiłem kiedyś na jakąś anglojęzyczną stronę o rzadkich chorobach. Była tam opisana historia rodziny z Wielkiej Brytanii - małżeństwa z dwójką dzieci (córki), gdzie OBIE dziewczynki urodziły się z tą właśnie chorobą, co więcej - obie przeżyły i jakoś tam starały się żyć i funkcjonować. I tu następują dwie niewiarygodne sprawy. Po pierwsze, lekarze zaskoczeni takim stanem rzeczy przeprowadzili badania na rodzicach i okazało się, że mają oni taką wadę genetyczną, która zwiększa ryzyko urodzenia potomstwa z ichtiosis do..... 1:2 O.o Gdzie normalnie prawdopodobieństwo urodzenia takiego dziecka wynosi bodajże 1 do miliona? Nie pamiętam dokładnie, w każdym razie coś z jedynką i kilkoma zerami. Po drugie, buszując w internecie rodzice odnaleźli drugą rodzinę, tym razem z USA, o IDENTYCZNYM problemie - małżeństwo plus 2 żyjące córeczki z ichtiosis. Łebscy lekarze znów przystąpili do działania i odkryli, że cała czwórka kiedyś tam, het w odległej przeszłości, miała wspólnych przodków. WTF? O.o
No właśnie linków niestety nie mam. Znalazłem tą stronę kilka lat temu, właściwie przez przypadek - szukałem jakichś informacji o innej chorobie, która objawia się złuszczoną skórą wyglądającą jak złoto. Wpisywałem w wyszukiwarce hasła typu "golden skin disease" itp., i tak krok po kroku jakoś dotarłem do strony z opisaną wyżej historią.
EDIT: Próbowałem teraz znaleźć tą stronę, ale mi się nie udało. Znalazłem za to inną, na której są zdjęcia sióstr chorych na ichtiosis (kto wie, może to o nich był tamten artykuł?). Jak widać, choroba wcale nie musi wyglądać tak źle, jak u pani z tego demota. http://www.dailymail.co.uk/health/article-2381798/lamellar-ichthyosis-The-teenage-sisters-shed-skin-DAY-condition.html
OdpowiedzKomentuj obrazkiem
Zmodyfikowano
2 razy.
Ostatnia modyfikacja:
11 stycznia 2014 o 13:05
znam przypadek gdzie dziecko po odesłaniu do szpitala w Gdańsku na wypisie ma rozpoznanie wrodzona rybia łuska
tam nie bawili się w określenie właściwej grupy choroby, najważniejsze dla nas jest, że skóra reaguje na terapie :)
Jest mały błąd. Osoby z rybią łuską arlekinową umierają krótko po urodzeniu. Przy odpowiednim leczeniu mogą przeżyć góra kilka lat. Pani na zdjęciu może mieć inne schorzenie z grupy rybiej łuski.
Są przypadki gdzie ludzie dożywają wieku sędziwego, ale są to pojedyncze przypadki. Choroba ta też występuje z różnym nasileniem, więc jest bardzo możliwe, że i ta kobieta na to choruje. Jakiś czas temu był artykuł o bliźniaczkach którym także nie dawano wiele nadziei, a dziś są nastolatkami i na pierwszy rzut oka nie da się stwierdzić, że na tę chorobę cierpią. Wymaga to jednak wielkich wyrzeczeń.
tez tak uwazam,wyglada mi to na zespol nethertona z ciezkim przebiegiem.GK
Ja pamiętam jak miałem 12 lat, pierwszy raz zobaczyłem dziecko Arlekina po wpisaniu w YT "alien baby". wtedy myślałem że to dziecko kosmity, wyłączyłem po 13 sekundach, za straszne to dla mnie było, resztę nocy spałem z rodzicami,
bleeee do dzisiaj mnie to przeraża :/ wiem że to choroba, ale wygląd tego dziecka mnie przeraża...
Do tego podpisu pasowałoby też zdjęcie Hitlera. Jak ktoś lubi czarny humor.
Jak się nie znasz to nie pisz głupich demotów. Niemożliwe, żeby ta kobieta cierpiała na rybią łuskę arlekinową - sprawdziłam na jej blogu i wow, nie cierpi na to!
Ta pani ma chorobę również z cyklu ,,rybiej łuski", ale nie należy do płodów arlekinowych, nikt z tą chorobą nie funkcjonuje normalnie. Płód arlekinowy to ichthyosis fetalis, a ta pani cierpi na ichthyosis erythroderma, czyli na erytrodermia ichtiotyczna wrodzona.
Te choroby są tak różne jak grypa i grypa żołądkowa. Zaczerwienienie i łuszczenie się skóry a rozdzielenie skróry na zrogowaciałe romby to chyba różnica, co?
Kiedyś to było nie do pomyślenia naśmiewać się z chorej osoby
Piękny demotywator, kiedyś stworzyłam jeden o podobnym wydźwięku (dodawaniu zdjęć obcy nam ludzi na różne strony internetowe i osądzanie ich), ale nie był nawet w połowie tak dobry.
Kiedyś to było niespotykane naśmiewać się z chorej osoby? Niby kiedy? Piętnowanie chorych było, jest i będzie, bo zawsze się znajdą ludzie, którzy nie omieszkają głośno skomentować. Czasem reakcje są automatyczne, ale większości ludzi po prostu brak empatii.
Trafiłem kiedyś na jakąś anglojęzyczną stronę o rzadkich chorobach. Była tam opisana historia rodziny z Wielkiej Brytanii - małżeństwa z dwójką dzieci (córki), gdzie OBIE dziewczynki urodziły się z tą właśnie chorobą, co więcej - obie przeżyły i jakoś tam starały się żyć i funkcjonować. I tu następują dwie niewiarygodne sprawy. Po pierwsze, lekarze zaskoczeni takim stanem rzeczy przeprowadzili badania na rodzicach i okazało się, że mają oni taką wadę genetyczną, która zwiększa ryzyko urodzenia potomstwa z ichtiosis do..... 1:2 O.o Gdzie normalnie prawdopodobieństwo urodzenia takiego dziecka wynosi bodajże 1 do miliona? Nie pamiętam dokładnie, w każdym razie coś z jedynką i kilkoma zerami. Po drugie, buszując w internecie rodzice odnaleźli drugą rodzinę, tym razem z USA, o IDENTYCZNYM problemie - małżeństwo plus 2 żyjące córeczki z ichtiosis. Łebscy lekarze znów przystąpili do działania i odkryli, że cała czwórka kiedyś tam, het w odległej przeszłości, miała wspólnych przodków. WTF? O.o
Gdybyś miał jeszcze linki do źródeł w których o tym czytałeś, to się podziel ;)
No właśnie linków niestety nie mam. Znalazłem tą stronę kilka lat temu, właściwie przez przypadek - szukałem jakichś informacji o innej chorobie, która objawia się złuszczoną skórą wyglądającą jak złoto. Wpisywałem w wyszukiwarce hasła typu "golden skin disease" itp., i tak krok po kroku jakoś dotarłem do strony z opisaną wyżej historią.
EDIT: Próbowałem teraz znaleźć tą stronę, ale mi się nie udało. Znalazłem za to inną, na której są zdjęcia sióstr chorych na ichtiosis (kto wie, może to o nich był tamten artykuł?). Jak widać, choroba wcale nie musi wyglądać tak źle, jak u pani z tego demota.
http://www.dailymail.co.uk/health/article-2381798/lamellar-ichthyosis-The-teenage-sisters-shed-skin-DAY-condition.html
Zmodyfikowano 2 razy. Ostatnia modyfikacja: 11 stycznia 2014 o 13:05
znam przypadek gdzie dziecko po odesłaniu do szpitala w Gdańsku na wypisie ma rozpoznanie wrodzona rybia łuska
tam nie bawili się w określenie właściwej grupy choroby, najważniejsze dla nas jest, że skóra reaguje na terapie :)
Matka Buu :O