W PL też mamy refundowane leki na SMA, tylko nie jedna cudowna dawka, a dawka podana raz na kwartał.
Dodatkowo jest wdrażany program (na razie nie wszytskie woj, docelowo bodaj do 2022 r ma być wszędzie) gdzie każde dziecko po urodzeniu jest nadana w kierunku SMA i może dostać lek praktycznie od razu po urodzeniu. Czyli będzie żyć normalnie pomijając podanie leku raz na kwartał.
Nie taką Polska jest straszna.
Moim zdaniem autor ma racje. Zbierac 9 milionow na lekarstwo na zrzutkach i innych portalach a rydzyk, kurski dostaja co chwila dofinansowania. A potrzebujacych dzieciakow jest obecnie jesli sie nie myle kilkanascie i codziennie ucieka im czas.
@tipssi Tylko że raz w życiu podana Zolgensma kosztuje 2 mln euro (i więcej nie trzeba), a refundowana w Polsce Spiranza musi być, jak sam piszesz, podawana raz na kwartał i te dwie bańki przekraczamy już po siedmiu latach leczenia.
@tipssi @rafalb33 Najdroższy lek świata wcale nie będzie tańszy dlatego, że zacznie się go masowo stosować, a jest taki dlatego, że koncern ma monopol na jego produkcję i jego cena w żadnym stopniu nie odzwierciedla kosztów poniesionych badań nad jego opracowaniem. Właśnie chodzi bardziej o profilaktykę, jak o leczenie - w PL ten program ma być wdrożony do listopada 2022, bo najczęściej SMA diagnozowane jest wtedy, gdy leczyć można wyłącznie objawowo. Lek dostępny w PL podany przed wystąpieniem objawów może zahamować postęp choroby, a nawet całkowicie zatrzymać jej rozwój. Demot jak kulą w płot
priorytetem polskiego rzadu jest zbudowac narodowo socjalistyczne panstwo ktore bedzie popierane przez wiekszosc obywateli pomimo autorytarnego rzadu.
takie cos wymaga odpowiednich nakladow na odpowiednie wychowanie obywateli, a leczenie smiertelnie chorej garski malych dzieci w tym nie pomoze
W tejże też Holandii , człowiek z depresją czy inny chwilowo załamany, lub chory, może dostać zastrzyk śmierci jak w Auschwitz , a matka może zabić młode, jak jej niewygodnie...
@borekpp I tak powinno być. Co kogo interesuje, że ktoś chce sobie odebrać życie, przecież toniego życie.
Albo że chce wyskrobać kilka komórek które się połączyły 3 tygodnie temu?
Zachodnia europa też przekazuje miliony w dotacjach faszystom... Od dawna powtarzam, że Polska po prostu przyjmuje europejskie standardy, a nikt w to nie wierzy...
@jonaszewski tak bardzo zachwalana Zolgensma nie może być podana każdemu dziecku. Wręcz powinna być podana zanim pojawią się pierwsze objawy SMA. Dziecko nie może też przekroczyć pewnej wagi. Niestety wiele zbiórek nie powinna mieć w ogóle miejsca. Są już udokumentowane przypadki gdy zbyt późno podana Zolgensma przyniosła więcej szkody niż pożytku. Jest to lek eksperymentalny.
@jonaszewski tak bardzo zachwalana Zolgensma nie może być podana każdemu dziecku. Wręcz powinna być podana zanim pojawią się pierwsze objawy SMA. Dziecko nie może też przekroczyć pewnej wagi. Niestety wiele zbiórek nie powinna mieć w ogóle miejsca. Są już udokumentowane przypadki gdy zbyt późno podana Zolgensma przyniosła więcej szkody niż pożytku. Jest to lek eksperymentalny.
@AlexaDelPiero Oczywiście. To wynika z mechanizmu działania. Oba leki można przyrównać do leczenia cukrzycy - jeden działa jak przeszczep komórek wyspowych trzustki, drugi jak podawanie insuliny w iniekcji. Dlatego nie można porównywać ich ze sobą i mówić, że skoro mamy jeden, to drugi nam niepotrzebny. Ale warto stawiać na Zolgensmę i wyłapywać chorobę, zanim będzie za późno, żeby osiągnąć trwałe wyleczenie. Podawanie Spiranzy nie jest niczym przyjemnym i jeśli można tego uniknąć, to jest to bardziej komfortowe dla pacjenta, a na dłuższą metę także tańsze.
@opolko teza dobra ale kiepski przykład, chwyta za serce ale kreuje trend aby pompować kasę ludziom obiecującym wyleczenie terapiami eksperymentalnymi. https://www.fsma.pl/2020/02/oswiadczenia-na-temat-leczenia-sma-w-polsce/
W PL też mamy refundowane leki na SMA, tylko nie jedna cudowna dawka, a dawka podana raz na kwartał.
Dodatkowo jest wdrażany program (na razie nie wszytskie woj, docelowo bodaj do 2022 r ma być wszędzie) gdzie każde dziecko po urodzeniu jest nadana w kierunku SMA i może dostać lek praktycznie od razu po urodzeniu. Czyli będzie żyć normalnie pomijając podanie leku raz na kwartał.
Nie taką Polska jest straszna.
Moim zdaniem autor ma racje. Zbierac 9 milionow na lekarstwo na zrzutkach i innych portalach a rydzyk, kurski dostaja co chwila dofinansowania. A potrzebujacych dzieciakow jest obecnie jesli sie nie myle kilkanascie i codziennie ucieka im czas.
@tipssi Tylko że raz w życiu podana Zolgensma kosztuje 2 mln euro (i więcej nie trzeba), a refundowana w Polsce Spiranza musi być, jak sam piszesz, podawana raz na kwartał i te dwie bańki przekraczamy już po siedmiu latach leczenia.
@tipssi @rafalb33 Najdroższy lek świata wcale nie będzie tańszy dlatego, że zacznie się go masowo stosować, a jest taki dlatego, że koncern ma monopol na jego produkcję i jego cena w żadnym stopniu nie odzwierciedla kosztów poniesionych badań nad jego opracowaniem. Właśnie chodzi bardziej o profilaktykę, jak o leczenie - w PL ten program ma być wdrożony do listopada 2022, bo najczęściej SMA diagnozowane jest wtedy, gdy leczyć można wyłącznie objawowo. Lek dostępny w PL podany przed wystąpieniem objawów może zahamować postęp choroby, a nawet całkowicie zatrzymać jej rozwój. Demot jak kulą w płot
priorytetem polskiego rzadu jest zbudowac narodowo socjalistyczne panstwo ktore bedzie popierane przez wiekszosc obywateli pomimo autorytarnego rzadu.
takie cos wymaga odpowiednich nakladow na odpowiednie wychowanie obywateli, a leczenie smiertelnie chorej garski malych dzieci w tym nie pomoze
"Taka prawda", że bardzo mnie to zdemotywowało.
Babka tak wspaniale wie co się dzieje w "Holandii", a nie ma pojęcia, że od początku 2020r. kraj zmienił nazwę na NIDERLANDY!!!!!
@Gorinobu Masz dostęp do internetu, więc sprawdź, o co chodziło w "w 2020 kraj zmienił nazwę" i jak się to odbiło na polskiej nazwie.
@Gorinobu Ciepło ciepło:Królestwo Niderlandów.
W tejże też Holandii , człowiek z depresją czy inny chwilowo załamany, lub chory, może dostać zastrzyk śmierci jak w Auschwitz , a matka może zabić młode, jak jej niewygodnie...
@borekpp Faktycznie, strach iść do lekarza z głupim przeziębieniem...
;)
@borekpp I tak powinno być. Co kogo interesuje, że ktoś chce sobie odebrać życie, przecież toniego życie.
Albo że chce wyskrobać kilka komórek które się połączyły 3 tygodnie temu?
Zachodnia europa też przekazuje miliony w dotacjach faszystom... Od dawna powtarzam, że Polska po prostu przyjmuje europejskie standardy, a nikt w to nie wierzy...
@jonaszewski tak bardzo zachwalana Zolgensma nie może być podana każdemu dziecku. Wręcz powinna być podana zanim pojawią się pierwsze objawy SMA. Dziecko nie może też przekroczyć pewnej wagi. Niestety wiele zbiórek nie powinna mieć w ogóle miejsca. Są już udokumentowane przypadki gdy zbyt późno podana Zolgensma przyniosła więcej szkody niż pożytku. Jest to lek eksperymentalny.
@jonaszewski tak bardzo zachwalana Zolgensma nie może być podana każdemu dziecku. Wręcz powinna być podana zanim pojawią się pierwsze objawy SMA. Dziecko nie może też przekroczyć pewnej wagi. Niestety wiele zbiórek nie powinna mieć w ogóle miejsca. Są już udokumentowane przypadki gdy zbyt późno podana Zolgensma przyniosła więcej szkody niż pożytku. Jest to lek eksperymentalny.
@AlexaDelPiero Oczywiście. To wynika z mechanizmu działania. Oba leki można przyrównać do leczenia cukrzycy - jeden działa jak przeszczep komórek wyspowych trzustki, drugi jak podawanie insuliny w iniekcji. Dlatego nie można porównywać ich ze sobą i mówić, że skoro mamy jeden, to drugi nam niepotrzebny. Ale warto stawiać na Zolgensmę i wyłapywać chorobę, zanim będzie za późno, żeby osiągnąć trwałe wyleczenie. Podawanie Spiranzy nie jest niczym przyjemnym i jeśli można tego uniknąć, to jest to bardziej komfortowe dla pacjenta, a na dłuższą metę także tańsze.
Sprawdźcie najpierw ile leków zostało zarefundowanych dzięki PiS. Moja żona dostała bardzo dobry lek na SM.